IMID Association, Associazione Nazionale Pazienti Infiammatori cronici ed Immunopatici

LA SPERANZA E' L'ULTIMA A MORIRE

La protesta dei Pazienti Lucani diventa protesta Italiana

La denuncia dei Pazienti Immunopatici Italiani per la violazione del proprio diritto alla libera scelta ed il mancato rispetto del diritto all'informazione parte questa volta dalla Basilicata.
Esprimiamo tutta la nostra solidarietà ed offriamo tutto il nostro sostegno , morale ed operativo, al Coordinatore Regionale IMID Association - Basilicata, Dott.ssa Piera De Marca.

Stimatissimi,
è sconfortante vedere quanto ancora lontano questo nostro martoriato Paese sia dalla civiltà e dalla realizzazione di quella democrazia basata sul rispetto del diritto e della libertà personale.
Parole dure, ma dettate da un profondo sentimento di sdegno e dalla piena consapevolezza che i Pazienti Immunopatici non potranno, ancora per molto tempo, considerare chiusa la propria vertenza per il riconoscimento della propria invalidante condizione di ammalati cronici.
E’ triste scoprire che dopo tanto costruire ed informare e mediare e cooperare e prestare la propria opera in favore delle Istituzioni, esse voltino le spalle ai cittadini ammalati, spazzando via una realtà costruita in anni di dedizione e di attesa.
E’ avvilente dover prendere atto della mancanza assoluta di concertazione, della assenza di dialogo e della poca, se non nulla, sensibilità che la Politica dimostra di avere rispetto a condizioni di disagio, sofferenza e malattia da cui tanti cittadini sono affetti.
E’ straziante dover assistere alla violazione incontrastata dei più basilari diritti degli ammalati, sanciti dalla Carta Europea dei diritti del Malato, quali il Diritto alla libera scelta (art. 5), il Diritto al consenso (art. 4), il Diritto alla privacy e alla confidenzialità (art. 6), il Diritto all’innovazione (art. 10), il Diritto al trattamento personalizzato (art. 12), il Diritto al reclamo (art. 13) e non ultimo il Diritto all’informazione (art. 3).
E’ mortificante realizzare che, ancora una volta, le logiche poste in campo dai decisori pubblici non siano quelle rivolte alla tutela del cittadino ammalato, bensì quelle di un sistema incancrenito ed arroccato su stantie logiche corporative e di potere o, nella migliore delle ipotesi, di mera applicazione di esercizi di economia aziendale alla gestione della salute pubblica.
E' vergognoso dover assistere alla disperazione di coloro che hanno atteso una visita per mesi e si vedono negata la possibilità di accedere alle prestazioni del professionista ritenuto idoneo secondo una libera scelta e assecondando una speranza di miglioramento e guarigione che ritenevano di voler coltivare .
E’ penoso dover comunicare, a coloro che contavano i minuti che li separavano dal possibile ritorno ad una vita di benessere e normalità, che quel benessere e quella normalità dovranno ancora attendere un tempo indeterminato.
Tutto questo accade sotto i nostri occhi attoniti ed accade in Basilicata, dove l'avvicendamento ai vertici ASL ci strappa alla politica del dialogo e della concertazione, posti in campo con spirito di servizio e nel solo interesse degli utenti dall’ ex Direttore della ASL Mt 5, Dr. Pietro Quinto, e ci costringe, ancora una volta, a scendere in campo a tutela del nostro diritto di scegliere le terapie ed i professionisti ritenuti più competenti e preparati nel trattamento delle patologie infiammatorie croniche immunomediate (IMID).
I Pazienti Lucani si vedono, ex abrupto, annullata una convenzione che ormai da due anni li portava ad usufruire di un servizio fornito, in regime di ambulatorio di Immunologia, di una prestazione professionale altamente specializzata e sicuramente inesistente sul territorio regionale.
Quel che è ancora più grave è che la Direzione Generale della neonata ASL Matera (neonata in virtù del suo recentissimo accorpamento in un’unica Azienda, posta sotto la direzione del Dr. Vito Gaudiano), ha pensato bene di non informare i pazienti dell’annullamento dei loro tanto attesi appuntamenti e di designare un sostituto, ritenendo forse che i cittadini avrebbero supinamente subito un tale gravissimo sopruso; ritenendo che l’esercizio della professione medica possa essere considerata alla stregua di una qualunque prestazione professionale, che non abbia a che fare con la vita delle persone.
Decine sono state le telefonate, i fax, le e-mail di Pazienti infuriati giunte ai riferimenti della IMID Association (Associazione Nazionale Pazienti Infiammatori cronici ed Immunopatici), che denunciavano le gravissime inadempienze e violazioni succitate e che si dichiaravano intenzionati ad agire in difesa del proprio diritto di determinare l’iter diagnostico e terapeutico, nonché di scegliere il professionista da essi stessi ritenuto idoneo al raggiungimento della guarigione, o per lo meno di un sensibile miglioramento clinico.
I Pazienti Immunopatici non ammetteranno, come già avvenuto in Puglia e in altre realtà nazionali, che sia la Politica a designare il professionista più meritevole e le procedure diagnostiche e terapeutiche più adeguate, almeno non prima che siano stati interpellati e che sia stato aperto un tavolo di concertazione in merito e che li veda protagonisti delle scelte che li riguardano.
I Pazienti Immunopatici non riconosceranno alcun professionista che gli venga imposto, in violazione del proprio diritto di essere informati di qualunque cambiamento e di qualsivoglia trasferimento dei propri dati clinici ad altro professionista non designato personalmente.
I Pazienti Immunopatici non interromperanno la propria protesta fino a quando la Direzione della ASL Matera ed i vertici regionali non ripristineranno quel servizio, così brutalmente negato, ottemperando all’impegno di cura assunto con gli ammalati già prenotati da mesi presso l’ambulatorio di Immunologia, operante da ormai due anni presso la struttura ospedaliera di Policoro.
I Pazienti Immunopatici intensificheranno in Lucania la propria attività di informazione e formazione dei cittadini sulla natura delle patologie infiammatorie croniche immunomediate e da impatto ambientale, in modo da consentire ad un numero sempre crescente di persone di conoscere quali siano le reali inadempienze del nostro SSN.
I Pazienti Immunopatici, come è loro abitudine ormai da anni, scenderanno in piazza per manifestare il proprio dissenso, portando la testimonianza ed il sostegno anche di tutte le altre sedi regionali italiane, se ciò fosse necessario al fine di tutelare il diritto negato ad una terapia appropriata ed efficace al trattamento delle IMID in Lucania.
Auspichiamo che, in virtù di un ormai consolidato rapporto con le Istituzioni Lucane, questa incresciosa situazione possa presto risolversi, senza dover costringere cittadini stanchi ed ammalati a difendere il proprio diritto all’accesso a percorsi di diagnosi e cura efficaci ed appropriati.

Addì, 30 gennaio 2009

IMID Association
Il Presidente Nazionale
Esther Paola Tattoli