Tutela del cittadino o atto scandalistico? Osservatorio o Santa Inquisizione?
il Presidente Nazionale IMID Association
Stimatissimi,
duole dover ancora una volta constatare che a fare le spese di politiche scandalistiche e di blitz inopinati, siano ancora una volta gli ammalati, costretti ad assistere impotenti alla sospensione di un servizio svolto dall’Associazione nel perseguimento di quegli obiettivi che, sanciti dall’Art. 2 dello Statuto “Scopo sociale e durata”, proprio in quanto tali, ne regolamentano l’attività.
A seguito, infatti, dell’arrivo degli ispettori dell’Osservatorio Sanitario del Comune di Lecce e del Tribunale per i Diritti del Malato, accompagnati da un Assessore del Comune di Campi Salentina, quale rappresentante della città alla quale appartiene territorialmente l’Ospedale, abbiamo dovuto, per motivi di correttezza e tutela, sospendere l’accordo di collaborazione sottoscritto tra la IMID Association e l'esperto in nutrizione al quale avevamo scelto di affidare, in assoluto regime di volontariato e gratuità, il compito di supportare l’Associazione in uno studio osservazionale di nostro primario interesse.
Tale attività, avente ad oggetto lo studio ed elaborazione di regimi alimentari in gruppi di persone sane e/o con peculiari problematiche nutrizionali; la valutazione dei nutrienti nei comuni alimenti e lo studio finalizzato alla ricerca degli stessi nei cibi comuni, in modo da garantire un adeguato ed equilibrato apporto nei soggetti sopra mensionati; l’osservazione e l’analisi degli stili di vita correlati ai fattori predisponenti le patologie ad essi associate; l’osservazione epidemiologica finalizzata a nuovi spunti di ricerca; la collaborazione a fini educazionali e formativi, ci aveva consentito, grazie proprio alla prestazione volontaria del professionista incaricato, di offrire ai pazienti, ribadiamo in assoluta gratuità, l’occasione di sostenere un colloquio nell’ambito del quale ricevere consigli basilari per un corretto apporto nutrizionale, data la diffusa difficoltà di gestione di una dieta in presenza di iper-reattività già accertate ed eventualmente correlate a disfunzioni metaboliche.
Molti di questi pazienti attendevano da tempo di poter avere un colloquio con lo specialista messo a loro disposizione dall’Associazione e di ricevere un parere gratuito ed ora sono stati privati di questa possibilità.
Non importa tanto il danno severo arrecato alla immagine della nostra Associazione, che pur sempre rimane atto gravissimo ed intollerabile, quanto quello prodotto ai danni della intera comunità dei Pazienti Immunopatici, nonché del professionista da noi scelto proprio per le competenze attestate da regolare titolo universitario e da un curriculum ineccepibile che lo ha visto relatore in un convegno con valenza di formazione E.C.M., svoltosi nel giugno u.s. sotto l’alto patrocinio del Senato della Repubblica, e messe a disposizione dei Pazienti in forma volontaria e gratuita.
La nostra Associazione, come noto infatti, seleziona, in piena autonomia e libertà di giudizio, i professionisti di riferimento solo sulla base del merito e della competenza scientifica, per cui non accetta supinamente i servizi che non siano affidati a professionisti ritenuti tra i più qualificati e di fiducia.
E’ con grandissimo rammarico che, alla luce di quanto accaduto, prendiamo atto della comprensibile volontà del professionista coinvolto di voler recedere dall’accordo stipulato con l’Associazione dei Pazienti, a tutela delle proprie etica ed onorabilità professionale.
Tristemente questo è quanto si è ottenuto sbattendo in prima pagina una organizzazione solidaristica e di volontariato, che opera ormai da anni nell’interesse del Paziente e delle sue più immediate necessità.
Entriamo ora nel merito dei fatti.
Riteniamo che se di ispezione si fosse trattato, il minimo sarebbe stato verificare in loco (e con questo intendiamo direttamente presso la sede ospedaliera dell’Associazione) l’operato dei volontari e la “veridicità delle informazioni fornite dai cittadini sull’Associazione IMID”, tuttavia così non è stato. Gli ispettori, infatti, si sono limitati a convocare una riunione, tenutasi all’interno della stanza assegnata al TDM Lecce all’interno dell’ospedale di Campi Salentina, e ad incontrare tutti meno coloro che poi sono stati chiamati in causa sui giornali ed in televisione.
Venendo a conoscenza di tale evento e desiderosi, loro per primi, di un subitaneo chiarimento sono stati i Pazienti, nella persona proprio della Presidente Nazionale, casualmente in visita presso la struttura, a rincorrere gli ispettori sulle scale, mentre erano in procinto di lasciare il nosocomio, senza aver ispezionato assolutamente nulla di quello per cui erano intervenuti, per invitarli almeno a prendere visione dei luoghi e delle attività incriminati.
Desta quantomeno sconcerto che un sopralluogo avvenga senza alcun sopralluogo e che debba essere l’ispezionato ad invitare l’ispettore a prendere visione dell’oggetto della verifica ispettiva.
Ed ancora risulta assolutamente scorretto che alla visita fossero presenti in prima battuta e senza alcun preavviso le telecamere di una emittente televisiva, che peraltro conosce perfettamente da anni l’operato dell’organizzazione IMID, avendone seguito e spalleggiato la battaglia sociale, sanitaria e politica in ogni passaggio, ivi compresa l’occupazione della Regione Puglia il 10 aprile u.s.
Non ci è chiaro quale fosse il ruolo della televisione in quella occasione, soprattutto in virtù di un incontro che non sarebbe mai avvenuto se i pazienti non lo avessero richiesto espressamente: denuncia pubblica di un qualche reato? Acquisizione di interviste atte alla informazione della popolazione, di fatto in assoluta violazione del diritto al contraddittorio che, come è noto dai servizi andati in onda e dagli articoli pubblicati, non ci è stato riconosciuto?
Ci chiediamo a quale scopo fosse ritenuta necessaria o meglio idonea la presenza, in quella occasione, dei giornalisti in considerazione del fatto che noi siamo certi di essere titolati ad essere presenti e ad operare come Associazione all’interno della struttura.
Proprio in virtù, infatti, di quanto decretato dall’Art. 118 della Costituzione sulla sussidiarietà e da una lunga serie di passaggi burocratici, regolarmente espletati al fine di rendere operativo un progetto di ricerca al quale prendiamo parte attiva, che possiamo affermare che noi, a differenza di quanto dichiarato dall’Assessore Pagliaro alle telecamere di Telearma, dobbiamo esserci all’interno della realtà che abbiamo contribuito a realizzare.
Sappiamo, peraltro, che tale progetto, proprio nella parte riguardante le problematiche relative alla fenomenologia immunologica riguardante le ipersensibilità verso determinanti alimentari, ha di recente ottenuto il consenso alla operatività, da parte del Comitato Etico della ASL Lecce, per la ricerca osservazionale finalizzata agli ambiti applicativi correlati tra dieta e terapia ordinaria.
Ci fa specie che l’Osservatorio ed il TDM mettano in dubbio la professionalità ed i titoli di un “NON MEDICO”, così come definito pubblicamente, senza neanche averne acquisito il curriculum, cosa che noi siamo certi invece di aver fatto, minandone la credibilità e danneggiandone l’immagine, muovendo accuse anche gravi tanto al professionista quanto all’Associazione e mettendo in atto una modalità da giornaletto di gossip, senza valutare la ricaduta che un tale avventato quanto improprio passaggio mediatico crea in termini di destabilizzazione della fiducia che faticosamente si costruisce tra il Paziente e l’intera organizzazione alla quale egli si rivolge per soddisfare la complessa sequela delle proprie necessità.
Ci fa specie che a parlare di “riscontri oggettivi” sia proprio l’Assessore Pagliaro, che ha tenuto a battesimo l’istituzionalizzazione di – citiamo – un “Polo Didattico per le Medicine Complementari”, finalizzato alla formazione della classe medica in quelle discipline che in Italia non fanno ancora parte della formazione accademica, in particolare sostenendo l’Omeopatia che non ha alcun riscontro scientifico e che, proprio dalla data del 31 dicembre 2008, vedrà la riduzione e l'obbligo per legge del ritiro dal mercato di circa il sessanta per cento dei farmaci omeopatici in commercio sul territorio nazionale.
Ci fa specie che il massimo rappresentante provinciale del TDM, Ferruccio D’Amore, senza aver fatto alcun passaggio di verifica in merito alle denunce ricevute, per lo meno non sulle irregolarità che ci sono state contestate, abbia tuttavia scelto di mostrare tali denunce alle telecamere, trasgredendo ad ogni dettame di riservatezza e tutela della privacy alla quale ci si vincola entrando a far parte di quella prestigiosa organizzazione.
In più di una occasione, non ultima quella del 15 ottobre ultimo scorso, i Pazienti hanno avuto il piacere e l’onore di organizzare un prestigioso incontro e di presentare la parte di loro competenza di un articolato e tutt’altro che fantomatico progetto dal titolo “Progetto integrato di cooperazione interistituzionale: le malattie infiammatorie immunomediate da impatto ambientale.” alla presenza delle maggiori personalità del mondo politico-istituzionale ed universitario di ben due Regioni. In quella occasione si è reso pubblico ogni passaggio del Progetto su citato, raccogliendo soddisfazione e consenso proprio per la presenza integrata di medici, pazienti ed istituzioni nell’ambito di una attività perfettamente operante all’insegna della cooperazione.
Oltre 1.700 i Pazienti transitati presso l’ambulatorio di Immunologia clinica ed allergologia (da poco più di un mese struttura semplice denominata “Centro IMID”) nell’arco solo di quest’anno e, proprio data la enorme mole di lavoro svolta in assoluta carenza di personale, non ci meraviglia la presenza di qualche insoddisfatto con il quale comunque ci scusiamo per l’eventuale disservizio e disagio arrecato, certi che un confronto sereno ed all’insegna della crescita possa chiarire tutti i dubbi che uno scoop mediatico non aiuterà certo a dirimere.
La nostra disponibilità a far luce su qualsivoglia fraintendimento sorto a seguito di un nostro operato associativo è assoluta, tuttavia ci corre l’obbligo di affermare con forza e determinazione la nostra volontà di non prestarci a diventare lo strumento di azioni volte a screditare o ad infangare il buon nome dei professionisti o delle istituzioni o delle strutture che danno accoglienza alle nostre iniziative.
I Pazienti, come dichiarato più volte, non sono terreno di battaglie politiche o personali e non possono essere oggetto di azioni che ne destabilizzino i punti di riferimento, senza che prima siano state effettuate tutte le debite verifiche.
I Pazienti, in quanto ammalati ed in quanto sofferenti sono fragili e proprio perchè tali vanno protetti da qualsiasi forma di mera trovata scandalistica non sostanziata da alcuna responsabilità accertata.
La nostra posizione è di condanna dell’operato tanto dell’Osservatorio Sanitario del Comune di Lecce per quanto attiene alle modalità di comunicazione scelte e poste in essere in questa occasione, quanto del TDM che, in quanto garante dei Pazienti, non può rendersi promotore di azioni dagli effetti dannosi, senza aver preliminarmente operato ogni possibile intervento correttivo e di mediazione.
Esortiamo il Comune di Campi Salentina a non dimenticare quanta parte abbiano avuto i pazienti Immunopatici, provenienti da tutta la Nazione, nella battaglia per la salvezza dell’Ospedale S. Pio, a dimostrazione della loro assoluta buona fede ed invitiamo le istituzioni ad indignarsi per il danno morale ed economico arrecato agli ammalati, mancando loro di rispetto nel non consentire una equa e corretta informazione ed un contraddittorio paritario, nonché privandoli di un servizio auto finanziato e finalizzato a più alti scopi di ricerca per la soluzione delle loro complesse patologie.
Invitiamo il Comune di Lecce, che per primo in data 22 gennaio 2007 ha concesso udienza alle istanze dell’IMID, approvandone all’unanimità in Consiglio Comunale il Progetto, a richiamare l’Assessore Pagliaro ad una più corretta concertazione delle soluzioni ai problemi, soprattutto quando in ballo ci sono Pazienti che, già sufficientemente provati dalle vicissitudini della malattia, non risultano essere pronti ed idonei a brusche interruzioni dei rapporti fiduciari con le figure professionali di riferimento.
Noi non siamo altro che Pazienti ed in quanto tali nessuno più di noi ha a cuore la nostra stessa salute e la nostra stessa tutela, motivo per il quale invitiamo in futuro i giornalisti e gli editori che danno voce ai comunicati stampa o alle richieste di pubblicazione a verificare più attentamente gli effetti che un loro intervento può provocare all’interno di una intera comunità.
Il nostro unico ringraziamento va ai Pazienti che con grande dignità e compostezza hanno inondato di telefonate, mail e fax i nostri riferimenti, esprimendo solidarietà e chiedendo a gran voce una assemblea straordinaria nella quale discutere il da farsi in merito all’accaduto e come sopperire al servizio negato ed al lavoro di equipe e di ricerca reso monco da questo intervento ispettivo.
Facciamo in modo che in futuro le irregolarità vengano contestate, verificate e denunciate in forma equa ed idonea in modo da mettere tutti nella condizione di poter risolvere i problemi e non di crearne di nuovi, a meno che, naturalmente, l’intendimento non sia proprio quello di crearne di nuovi.
Tanto si doveva.
Esther Paola Tattoli
(Presidente Nazionale IMID Association)
