LETTERA APERTA AL DIRETTORE

di Esther Paola Tattoli

Egregio Direttore,

le scrivo per pregarLa di dare finalmente voce ad un piccolo popolo di sofferenti che non chiedono altro che di poter essere considerati malati al pari di tutti gli altri, con gli stessi diritti e pari dignità: il popolo dei malati immunopatici. Sono una di loro, ho trentasei anni e solo otto mesi fa ho scoperto, dopo vent’anni di sofferenze e pellegrinaggi della speranza, di essere affetta da un disturbo immunitario. In vent’anni mi hanno visitata, monitorata, ricoverata, operata, ma alla fine la diagnosi era sempre la stessa: STRESS! Non lo accettavo, combattevo, mi ribellavo e dicevo ai miei familiari: “Aiutatemi, perché io mi sento morire!”. Non poteva essere solo un fatto psicologico, perché le forze venivano meno ogni giorno di più. La mia vita si sgretolava sotto i miei occhi senza che io potessi fare nulla. Numeri, statistiche, paroloni scientifici detti da boriosi professori pieni di sé, ma neanche un barlume di diagnosi. Non era neanche più necessaria la mia presenza, bastavano i cinque fascicoli di analisi a cui mi avevano sottoposta per parlare di me. Inutile dirLe la mia disperazione ogni volta che arrivava il momento del fatidico: “Signora lei non ha nulla, deve solo riprendere una vita normale e tutto si sistemerà per il meglio. Auguri!”. Le cose quantomeno curiose nella mia storia medica erano tante, ma mai nessuno si è preoccupato di metterle in relazione. Mi spiego meglio: ogni illustre luminare, da me consultato nel tentativo di capire cosa mi stesse accadendo, si limitava a verificare lo stato di salute del distretto corporeo di sua competenza, senza naturalmente trovare nulla di rilevante tanto da giustificare il mio insostenibile malessere. Disperata ho cominciato a studiare, ad informarmi, ma più approfondivo e più mi rendevano per una patetica ipocondriaca e come tale mi trattavano. Quanta sofferenza a causa di quella insopportabile aria di sufficienza e superiorità con cui mi parlavano quando capivano che non mi sarei accontentata della solita prescrizione! Sapevo, dentro di me, che c’era un problema di fondo che originava tutti gli altri, ma non essendo io un medico non ero in grado di capire quale fosse. E’ così che ho cominciato a girare alla ricerca di una risposta a questo mio interrogativo… finché, dopo una serie di ricoveri, una interminabile schiera di specialisti in tutta Italia ed una vera e propria emorragia di denaro (i risparmi di una vita di due intere famiglie, per non parlare del denaro dei contribuenti), ho scoperto di essere una malata infiammatoria cronica. Ecco svelato l’arcano! Ecco il problema che originava tutti gli altri: una patologia sistemica cronica immunomediata. Purtroppo, però, questo era solo il punto di partenza e non il punto di arrivo nella ricerca di una terapia che appagasse quel bisogno di salute proprio di ogni individuo. Il ritardo estremo con cui si era arrivati alla diagnosi, l’aver ormai sviluppato patologie autoimmuni multi-organo e dulcis in fundo la scoperta di un tumore tiroideo che aveva comportato l’asportazione di una ghiandola cruciale per gli equilibri endocrini quale la tiroide, rendevano la mia situazione instabile, grave e quanto mai complicata nella gestione di una possibile terapia. E’ qui che, dopo questo lungo preambolo, chiamo tutti a fare una riflessione su ciò che nel nostro sistema sanitario, malato se non ormai morente, non funziona. Cosa è necessario a noi poveri malati silenziosi e misconosciuti? Noi abbiamo bisogno, anzi, noi chiediamo che la nostra condizione sia presa in considerazione nella sua interezza, che il nostro corpo non venga più sezionato come se l’unico scopo fosse quello di dividersi un lauto bottino, che una medicina integrata e tesa all’individuazione della peculiare anomalia di ciascun individuo che si trova alla base dei suoi sintomi venga anteposta alla mera soppressione degli stessi. Chiediamo che la nostra patologia non venga sottovalutata e sminuita pubblicamente dai nostri stessi rappresentanti politici e che si prenda finalmente l’impegno di consentire alle strutture con competenze già acquisite e procedure di integrazione avviate di non essere soffocate da stupide logiche di potere. Chiediamo la realizzazione di strutture idonee, nelle quali poter accertare e monitorare l’evoluzione della patologia senza doverci preoccupare di ciò che mangiamo, di ciò che inaliamo, di ciò che mette a rischio il nostro instabile equilibrio proprio in quegli ambienti in cui dovremmo essere più protetti, proprio quando si diventa più vulnerabili. Chiediamo strutture non solo ambulatoriali, ma anche e soprattutto ospedaliere dove trovare una adeguata assistenza medica, un necessario supporto psicologico e soprattutto una centralizzazione dell’intervento medico, che prescinda dai nostri sintomi e guardi alla radice del nostro problema.In un contesto in cui l’inquinamento ambientale cresce incontrollato e mina quotidianamente la salute dell’intera collettività; di fronte all’evidenza che io non rappresento un caso isolato, ma che il popolo degli immunopatici aggiunge quotidianamente nuovi membri alle sue liste; in presenza di un numero sempre crescente di casi, qualcuno dei quali recentemente saltato agli onori della cronaca, come quelli di Anna Gallo di Bari, di Maria Pino di Milazzo, di Luciana Salvini di Arezzo e non ultimo del carabiniere barese volato all’estero per salvarsi la vita; viene spontaneo chiedersi perché nessuno faccia nulla; perchè nessuno denunci e gridi allo scandalo per queste nuove forme di genocidio impunemente messe in atto da scellerate politiche di gestione dell’ambiente e del territorio. Come possiamo stare a guardare, mentre la nostra vita si consuma tra stenti e sofferenza sotto gli occhi indifferenti di quello “Stato di Diritto” che ci dovrebbe garantire protezione ed assistenza nel momento del bisogno. Garanzie per le quali paghiamo regolarmente le nostre tasse e per le quali evidentemente si sprecano fiumi di carta e di parole ad ogni nuova campagna elettorale.Ora chiediamo i fatti.Chiediamo di vederci restituire la nostra dignità. Chiediamo di non dover più mendicare per ottenere i benefici di quel diritto alla salute che oggi ci viene così tragicamente negato.Chiediamo che si creino le condizioni per diagnosi tempestive, che contribuiscano alla riduzione della spesa pubblica ed al miglioramento della qualità di vita di tutti i portatori di patologie immunitarie. L’excursus di queste patologie è segnato e, se lasciate agire indisturbate, producono invalidanti limitazioni della libertà personale, danni sistemici e sofferenza fisica, scompensi della sfera emotiva e in taluni casi estremi, spesso divenuti tali perché tardivamente diagnosticati, rischi per la sopravvivenza. Non possiamo, egregio Direttore, tacere e consegnare ai nostri figli (anche se io probabilmente non ne potrò mai avere) un Paese allo sfascio. Mi aiuti a difendere il nostro indiscutibile diritto alla salute. Mi aiuti, per il bene dell’intera comunità, ad ottenere l’impegno a garantire e tutelare l’applicazione di quei principi che “La carta europea dei diritti del malato” ha così egregiamente sancito: 1. Diritto a misure preventive, 2. Diritto all’accesso, 3. Diritto all’informazione, 4. Diritto al consenso, 5. Diritto alla libera scelta, 6. Diritto alla privacy e alla confidenzialità, 7. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti, 8. Diritto al rispetto di standard di qualità, 9. Diritto alla sicurezza, 10. Diritto alla innovazione, 11. Diritto a evitare le sofferenze e il dolore inutile, 12. Diritto a un trattamento personalizzato, 13. Diritto al reclamo e 14. Diritto al risarcimento. Mi aiuti a non far spegnere i riflettori su ciò che ci riguarda tutti molto più da vicino di quanto pensiamo.
Grazie.
Esther Paola Tattoli